Miesięczne archiwum: Luty 2013

Jestem nie co załamany, Julka nie bardzo chce jeść buzią a jak już je to zbyt mało i bardzo powoli to robi..chodzimy z nią do neurologopedy ale te wizyty nie na wiele się zdają bo Julia u pani mgr wścieka … Czytaj dalej →

Jutro jedziemy z Julką do neurologopedy po kolejne wskazówki jak Julię karmić żeby nauczyła się jeść buzią,mam nadzieje że wizyta okaże się pomocna bo już pomału tracimy wiarę że będzie jeść normalnie…:( jak na razie marnie to idzie… czasem nie … Czytaj dalej →

Najważniejszą rzeczą zaraz po rehabilitacji jest to, aby Julka zaczęła normalnie jeść buzią. W tej chwili je ale są to zbyt małe porcje i stąd ta sonda przez którą jest dokarmiana. Byliśmy u neurologopedy,ale była to jak na razie jedna … Czytaj dalej →

Dziś po dłuższej przerwie przyszła pora, aby wyjść z domu. Ostatnio raczej nie wychodziliśmy na spacery (wiadomo jaka była pogoda) a nie chcielibyśmy narażać Julki na infekcje,wolimy dmuchać na zimne..Mieliśmy umówioną wizytę u rehabilitantki, pani Marty ( świetna kobieta jako … Czytaj dalej →

Szanowni Państwo, zwracamy się z uprzejmą prośbą o przekazanie 1%  podatku na rzecz naszej córki. Julia urodziła się jako skrajny wcześniak 8.10.2011 roku (ważyła zaledwie 600g). Niestety zaraz po urodzeniu miała wiele problemów zdrowotnych,na szczęście większość z nich pokonała. Jednak … Czytaj dalej →

Od niedawna jesteśmy w Poradni Trampolina z której mamy pomoc logopedy oraz psychologa, wszystko po to aby Julka jak najlepiej się rozwijała. Dodatkowo jesteśmy w fundacji Słoneczko w której mamy założone subkonto potrzebne do zbiórki pieniędzy na rehabilitację ( prywatnie) … Czytaj dalej →

Tego dnia wypisali nas z pod opieki hospicjum. Opiekowali się nami 9 miesięcy,gdyby nie oni nie wiadomo ile dłużej przebywalibyśmy w szpitalu. Jesteśmy bardzo wdzięczni za okazaną nam pomoc. Rozstaliśmy się z hospicjum dlatego że stan zdrowia Julki bardzo się … Czytaj dalej →

Po wyjściu ze szpitala wiele w naszym życiu się nie zmieniło,nadal opiekowaliśmy się Julką w domu. O wyjściu na dwór nie było mowy bo wciąż Julia była tleno zależna. Jedyny sposób aby Julka mogła poczuć co to prawdziwe powietrze to … Czytaj dalej →

W lipcu stan Julki bardzo się pogorszył. Dostała ostrego zapalenia płuc i dużej niewydolności oddechowej. Lekarze z hospicjum pomimo wszelkich starań nie mogli nam pomóc i musieliśmy wrócić do szpitala. Pierwsze dni  w szpitalu były krytyczne, Julki płuca były w … Czytaj dalej →

Pierwsze dni w domu pomimo opieki hospicjum nie były dla nas łatwe ponieważ nie wiedzieliśmy czy sprostamy tak trudnemu zadaniu. Od hospicjum dostaliśmy niezbędny sprzęt,przede wszystkim był t0 koncentrator tlenu bez którego nie moglibyśmy być w domu. Na początku Julia … Czytaj dalej →

Po tym jak ortopeda wykluczył łamliwość kości poczuliśmy dużą ulgę.  Po tych wszystkich dolegliwościach jakie przeszła Julia zostało nam jedynie wodogłowie (z którym da się  żyć) i dysplazja oskrzelowo-płucna,która była sporym problemem gdyż Julia nie mogła sama oddychać. Ponadto jako … Czytaj dalej →

Po wyleczeniu zapalenia płuc, wróciliśmy na 2-gie piętro na oddział patologii niemowlaka. Tam było już znacznie lepiej bo mogliśmy cały czas być z Julką,brać ją na ręce,przytulać i zajmować się nią. Niestety nadal mieliśmy przyklejoną ‚łatę’ , że Julka ma … Czytaj dalej →

Po całym zajściu na patologii noworodka i powrocie na OIT stan Julki był ciężki..znowu oddychała za nią maszyna a parametry na niej były ustawione niemal na maximum…Jedna z  pani doktor powiedziała nam z uśmiechem na twarzy ( chyba że ma … Czytaj dalej →

Na patologii noworodka spędziliśmy tylko 8 dni ponieważ stan Julki się pogorszył, przestała sama oddychać..przy tlenoterapii 80% saturacji, w płucach pojawiły się obustronne zmiany osłuchowe.. W badaniach bakteriologicznych- Staph hominis we krwi, Enterobacter cl. z dróg oddechowych. W między czasie … Czytaj dalej →

Gdy Julii stan zdrowia się nieco poprawił (wygrała z sepsą,zapaleniem płuc) zaczęła sama oddychać. Od lekarzy dostaliśmy wiadomość że jest podejrzenie wrodzonej łamliwości  kości…Jak się później okazało diagnoza została stwierdzona na podstawie zdjęcia RTG…nie zrobili nawet żadnych badań genetycznych….na kilka … Czytaj dalej →