79 dni…

2,5 miesiąca, 79 dni..tyle czasu Julia walczyła o życie. Na szczęście wyszła z tej opresji obronną ręką. Neuro zakażenie udało się zwalczyć! Nowa zastawka założona, wszystko działa jak należy. To był prawdziwy koszmar i nie wiem jakim cudem Julia to przeżyła bo było naprawdę ciężko i granica między życiem a śmiercią była cienka. Myślę, że nawet wśród lekarzy, Julii przypadek wzbudził „podziw”.. biorąc pod uwagę ogólny stan i obciążenia z jakimi Julia zmaga się na co dzień był to nie lada wyczyn że ona to przetrwała..dwoje z nich nawet wspomniało coś między wierszami na ten temat a jeden z anestezjologów jak już było po wszystkim i Julia leżała jeszcze na OIT powiedział nam, że pacjenci z takim zakażeniem w 90% przypadków kończy się… wiadomo jak..nie wiem czy przesadził ale my sami wyczytaliśmy, że takie zakażenie które miała Julia często kończy się zapaleniem opon mózgowych i 50% przypadków kończy się zgonem. Tak czy siak było bardzo źle ale to już za nami. Julia żyje i to jest najważniejsze a od dziś jesteśmy wszyscy w domu! Myślę że emocje będą z nas wychodziły jeszcze przez kilka dni. Dziękujemy wszystkim którzy w tym ciężkim czasie byli z nami realnie, myślami czy też zmówili zdrowaśkę za Julii zdrowie. Pomogło na pewno! Ktoś nad Julią czuwa a ona sama ma ogromną siłę i chęć do życia…bo mimo wszystko życie jest piękne, pamiętacie o tym!! ❤️❤️❤️

Tracheostomia

Kolejny zabieg, kolejne znieczulenie za Julią. Tracheostomia założona, drenaż zewnętrzny wymieniony na świeży. Wszystko poszło zgodnie z planem. Teraz tylko czekamy na poprawę wyników badań. Jeśli neuro-zakażenie wyeliminujemy to tylko jeszcze jedna operacja czeka Julię tj założenie docelowej zastawki z drenem poprowadzonym do tętnicy głównej. Chyba właśnie tej operacji boję się najbardziej..Mimo tego co Julia przeszła w przeciągu tych ośmiu tygodni w szpitalu nadal ma ochotę na uśmiech..jest prawdziwą wojowniczką i bardzo odważną dziewczynką. Prawdziwy twardziel!

Koszmar trwa..

Zastawki wraz z drenami zostały usunięte, niestety neuro zakażenie całego organizmu nadal pozostaje. Dodatkowo przez zapalenie płuc, które Julia cały czas miała i błąd lekarzy, którzy nie doczytali w zaleceniach od pulmonolog o wdrożeniu do leczenia inhalacji, oddychanie Julii mocno się pogorszyło i trafiła ponownie na OIT. Oddycha z pomocą respiratora. Jutro tj 20.11 prawdopodobnie będzie zabieg wymiany całego drenażu zewnętrznego ponieważ prawdopodobnie bakterie już tam się zadomowiły i dlatego tak trudno zwalczyć całe to zakażenie…jakby tego było mało również prawdopodobnie jutro Julia będzie miała zrobioną tracheostomie. Być może będzie to tylko na jakiś czas a być może na zawsze. Zobaczymy. W tej chwili Julia jest wybudzona ze śpiączki i jest świadoma. Niestety ze względu na oddział w jakim przebywa nie możemy być z nią non-stop a o nocowaniu nie wspomnę. Serce nam pęka jak musimy ją zostawić samą na noc czy też gdy nie możemy być cały czas w ciągu dnia. Nie chcę myśleć co dziecko wtedy czuję gdy nas nie ma obok niej?!?!?!! Koszmar trwa i nie wiemy kiedy się skończy…

Kolejna operacja..

Okazuje się, że całe to zakażenie – grzyb który rozsiany jest po całym organiźmie Julii to sprawka bakterii, które kolonizują się i rozmnażają a co za tym idzie nie da się ich wyeliminować przez leki znajdują się na zastawach, które Julia ma w głowie. Tak więc jutro operacja usunięcia zastawek, wyłonienie drenu bezpośrednio z głowy na zewnątrz i czekanie.. Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem (tak będzie!) to po jutrzejszej operacji przez kilka dni znów będą pobierać płyn rdzeniowo mózgowy i sprawdzać czy jest „czysty”. Płyn musi być jałowy i dopiero wtedy będzie można docelowo już założyć nową zastawkę i „poprowadzić” dren z głowy do głównej żyły przy sercu. Tak więc przed Julią jeszcze dwie operację a przed nami sporo stresu i kolejne tygodnie spędzone w szpitalu.

Trzymacie kciuki!

Doceniaj to co masz i ciesz się z małych rzeczy

Na tym samym piętrze na którym leży Julia tylko w innym skrzydle jest oddział hematologii i onkologii dziecięcej.. widząc dzieci po chemii, w trakcie leczenia, patrząc na naszą Julię stwierdzam , że „my” dorośli moglibyśmy bardzo dużo uczyć się od tych dzieci. Mimo tego okropnego leczenia jakim jest chemioterapia, tych wszystkich operacji i całego tego cierpienia te dzieci stać jeszcze na uśmiech czasem zabawę , cieszą się z nowej zabawki, książki a my…

Dorośli wiecznie narzekają..na pracę, na pogodę, na za stary samochody czy za mały telewizor, jesteśmy w ciągłym wyścigu szczurów..przy całej tej gonitwie zapominamy co w życiu jest najważniejsze..

Dzieci nie powinny tak cierpieć a dorośli powinni zejść trochę na ziemię.

5 tydzień..

Juz lekko ponad miesiąc jesteśmy w szpitalu na oddziale chirurgii i kolejne dni, tygodnie przed nami. Niestety nie obyło się bez operacji, Julia miała usuwany 7,5cm ropień, który znajdował się między pętlami jelit. Dreny które odprowadzają od 12 lat płyn rdzeniowo mózgowy mocno „zużyły” otrzewną, dodatkowo zrosty które się utworzyły w brzuchu Julii, prawdopodobnie przez to wszystko powstał ropień. Operacja była wykonana w trybie pilnym, Julii stan w trakcie operacji pogarszał się, spadało ciśnienie, potrzebna była transfuzja krwi. Lekarz który operował usuną ropień i szybko musiał „zamykać” brzuch Julii ponieważ stan był bardzo ciężki. Po operacji Julia spędziła na OIT 6 dni z czego 4 dni w śpiączce farmakologicznej. Po kilku dniach na OIT wróciliśmy na oddział chirurgii. Przez pierwsze kilka dni po operacji wszystko wyglądało dobrze i myśleliśmy, że wychodzimy na prostą.. niestety nic bardziej mylnego. Brzuch ponownie robił się wzdęty, twardy i czerwony! Okazało się, że otrzewna jest w tak kiepskim stanie iż trzeba wyłonić na zewnątrz dreny odprowadzające płyn rdzeniowo mózgowy. Tak też się stało, druga operacja a może lepszym określeniem w tym przypadku będzie zabieg w przeciągu dwóch tygodni. To nie wszystko. Wyniki badań pokazały, że Julia ma zakażony cały organizm jakimś grzybem!! Na konsultacje lekarze z chirurgii poprosili panią doktor epidemiolog. Pani doktor po przejrzeniu wyników badań zleciła celowany antybiotyk na tego grzyba. Po kilku dniach leczenia wskaźniki zapalne sukcesywnie spadają. Jeśli całkowicie organizm Julii zwalczy grzyba i całą resztę tego świństwa, które w sobie ma czeka ją kolejna operacja. Będzie to schowanie drenów i poprowadzenie ich tym razem do serca (otrzewna jak pisałem nie nadaje się już aby z powrotem je tam umieszczać). Operacja prawdopodobnie w przyszłym tygodniu.. Trzymacie kciuki!

Ps. Julia zaczyna sama oddawać stolce więc jelita pracują.

Jelita..

U nas nie może być zbyt długo dobrze i stabilnie bo przecież „poprzewracało” by się nam w głowach..I tak już 4tą dobę jesteśmy z Julią w szpitalu na oddziale chirurgii. Zaczęło się od spuchniętego brzucha i problemem z oddaniem stolca, nie pomagały wlewki, czopki itp.. Tak więc spakowaliśmy się w samochód i pojechaliśmy na SOR. Na SORze dość szybko nas przyjęli, potem na 3 piętro na chirurgię (konsultacja z chirurgiem) po czym zlecili nam USG jamy brzusznej oraz RTG. Wynik RTG nie był obiecujący ponieważ pokazał płyny poziome co oznacza niedrożność jelit. Po takich „rewelacjach” zatrzymali nas na oddziale chirurgii. Tej samej nocy Julia miała pasaż jelita (dostała kontrast i co dwie godziny schodziliśmy na dół na zdjęcia aby sprawdzić czy faktycznie jelita nie pracują). Na szczęście drożność jelit jest (słaba i powolna) ale jest. Obecnie dostaje antybiotyk, mniejsze porcje jedzenia (trawi się) , brzuch nadal wzdęty ale bardziej miękki i nie bólowy. Teraz czekamy.. głównie to chyba na porządnego stolca bo póki co wydaliła z siebie lewatywę i kontrast z niewielkimi ilościami kału..

Widmo operacji było bardzo bliskie i była by to poważna operacja być może zagrażająca życiu.. Tak więc trzymajcie kciuki, kto chce niech zmówi zdrowaśkę i czekamy..

7 dni…

Tyle minęło od operacji. Wszystko się udało, bez komplikacji, wszystko zgodnie z planem profesora i całego zespołu. Julia okazała się twardym i silnym pacjentem. Rana ładnie się goi, za tydzień idziemy na ściąganie szwów. Julia nie okazuje zbytnio boleści po operacji. Dziś też wróciliśmy do domu. Bardzo serdecznie dziękujemy całemu zespołowi, profesorowi za świetną robotę! Dziękujemy również całemu personelowi na oddziale ortopedii. Panie pielęgniarki były bardzo pomocne, serdeczne , panowała fajna atmosfera co nie jest bez znaczenia dla pacjentów czy rodziców po takich dużych emocjach i stresie.

Operacja skoliozy.

Początkowy termin na operację kręgosłupa mieliśmy „zaklepany” na koniec sierpnia ale niespodziewanie zwolniło się miejsce wcześniej o czym pan profesor nam wspominał, że może tak być…Tak więc od 4 dni jesteśmy w szpitalu a Julia jest już dobę po operacji. Dzięki Bogu udało się! Zabieg przebiegł tak jak zakładali lekarze, nie było żadnych niespodzianek czy komplikacji. Nasza Julka jest twardzielem!! Jeśli wszystko będzie dobrze i Julia nie „złapie” nic w szpitalu to, za ok tydzień powinniśmy wyjść do domu.

Wózek dla Julii

Po wielu miesiącach, w końcu udało się zebrać brakującą sumę, której brakowało nam do zakupu nowego wózka dla Julki. Przez splot pewnych wydarzeń i poznaniu pewnej cudownej kobiety, pani Anny udało się znaleźć darczyńców, którzy przekazali brakującą sumę. W tym miejscu serdecznie dziękujemy Pani Ani, która uruchomiła całą tą machinę i dzięki niej nawiązaliśmy kontakt z naszymi darczyńcami.

Tymi aniołami jest Polska fundacja CHILDREN’S SMILE FOUNDATION!! Jeszcze raz bardzo serdecznie dziękujemy!! Dziękuję Panu Wojciechowi za nasz wspólny kontakt przez e-mail, mimo znaczącej różnicy czasu i wielu tysięcy kilometrów udało się!! Wózek jest świetny, pasuje idealnie do Julii, jest mały, lekki, zwinny!

PEG

…

Długo biliśmy się z myślami czy to zrobić czy też nie??!? Wiele pytań i wątpliwości..w końcu zdecydowaliśmy się. Dziś Julia ma zabieg założenia PEG-a. Mam nadzieję, że nie będziemy żałować tej decyzji a Julii znacznie poprawi się komfort życia. W tej chwili gdy to piszę, czekamy na nią w sali szpitalnej na oddziale chirurgii, minęła już godzina odkąd wjechała na blok, pewnie jeszcze z pół godziny i znów będziemy razem. Z czasem i nabytymi doświadczeniami powinniśmy (chyba) znosić takie chwilę lepiej a mam wrażenie, że jest z nami gorzej.. płakaliśmy oboje..do operacji własnego dziecka chyba nie da się przyzwyczaić a tym bardziej w naszym przypadku gdy już tak wiele z Julią razem przeszliśmy..musi być dobrze..

Dzień ojca..

To juz prawie 11 lat jak jestem ojcem i powiem szczerze, nie tak wyobrażałem sobie tacierzyństwo. Bycie rodzicem dziecka niepełnosprawnego to cholernie trudne zadanie i rodzic zdrowego dziecka nigdy tego nie zrozumie. Opieka 24h na dobę, mnóstwo stresów, wiele niewiadomych, często brak czasu dla siebie itp. Nawet wakacji nie można zaplanować bo nie wiesz co wydarzy się za chwilę. Wydawało mi się że z biegiem lat będę do tego wszystkiego podchodził z większym spokojem i opanowaniem a jest wręcz przeciwnie. Przy każdej infekcji jaką łapie Julia jestem kłębkiem nerwów pod napięciem. Sporo zmian nastroju, stany depresyjne (myślę że już są) ,może deprecja.. Mam wrażenie że wypalam się i już długo nie pociągnę..ale chyba za bardzo kocham moje dziewczyny żeby się poddać. Julia to całe moje życie, moje oczko w głowie i dla niej nie mogę się poddać! Dobra! Wystarczy żali..

29 czerwca mieliśmy zaplanowany pobyt w szpitalu a 30 Julia miała mieć zabieg założenia PEG-a. Niestety musimy to przełożyć ponieważ Julia ma zapalenie płuc..i tak to mniej więcej wygląda u nas planowanie. W marcu przechodziliśmy c-19 ale na szczęście skończyło się na dwudniowej gorączce. Miesiąc później Julia miał coś co przypomina atak padaczki. Na szybko robiliśmy badanie EEG (wyszły jakieś ostre fale), neurolog jednoznacznie nie potwierdził ani nie zaprzeczył że to padaczka ale wszystko możliwe. Był to pierwszy i mam nadzieję że ostatni „atak” na prawie 11 lat jak żyje Julia. To tak na szybko co u nas. Tak poza tym to ucieka dzień za dniem. Rehabilitacja, opieka, szkoła i życie codzienne. Tak to wygląda. Wciąż zbieramy fundusze na rehabilitację ale strasznie opornie to idzie., przez 18 miesięcy nie możemy uzbierać 20k. To chyba tyle co chciałem napisać. Pozdrawiam serdecznie wszystkich którzy są z nami.

” Czasami anioły kryją się w ciałach niepełnosprawnych dzieci , aby nauczyć nas jak być lepszymi ludźmi”

Zbiórka!!

https://zrzutka.pl/z/ccnzfh

Zbiórka, zapalenie płuc.

Czasy ciężkie a problem nadal ten sam. Ten sam mur do przeskoczenia. Po niemal dwóch latach spokoju w styczniu Julia złapała zapalenie płuc. Nie wiadomo skąd , nie wiadomo jak? Najważniejsze jest to że niebezpieczeństwo zażegnane a leczenie udało się zrobić w domu. Jula dostawała przez 4 dni zastrzyki a potem przez dwa tygodnie dwa antybiotyki. Po niecałym miesiącu udało się wyleczyć. Od poniedziałku wracamy do szkoły i ośrodka na zajęcia.

Co do problemów z przełykaniem i nadmiarem śliny jest to prawdopodobnie dysfagia. Znaleźliśmy już ośrodek który zajmuje się tym schorzeniem. Niestety jest to w Gdańsku i niestety tygodniowy turnus kosztuje 5000zl. Ile takich turnusów będzie potrzebnych, nie wiem??! Na razie spróbujemy zebrać na pierwszy. Dodatkowo zabezpieczamy się na przyszłość i nadal zbieramy na rehabilitację. Niestety rząd położył łapy nawet na 1% z rozliczeń PIT. Nie wiadomo ile mniej zbierzemy środków w tym roku ale coś czuję że będzie słabo. Stąd mamy nową zbiórkę i znów myślimy chować dumę w kieszeń i prosić obcych ludzi o pomoc. Oczywiście wolałbym być milionerem i nie prosić o nic nikogo. Może kiedyś… Tak więc jeśli ktoś z czytających naszego bloga chciałby choć 1zl wesprzeć to jak zwykle będziemy bardzo wdzięczni.

Rodzic dziecka niepełnosprawnego..

Teraz ważą się losy Twojego dziecka.Znów zbierasz 1%. Znów drukujesz ulotki, wysyłasz wiadomości, publikujesz ogłoszenia. Znów opisujesz historię waszego dziecka. Znów odzierasz się z prywatności, by zapewnić mu przetrwanie.Znów od obcych ludzi zależy, czy Twoja córka/Twój syn otrzyma szansę na udział w turnusie rehabilitacyjnym.Kolejny rok i znów to samo. Nie wiesz czy będziesz w stanie sfinansować cały program rehabilitacji.Nie wiesz czy te same osoby, które wspierały Cię wcześniej, będą pamiętać o 1%.Nie wiesz czy wszystkie wpłacone środki trafią na subkonto Twojego dziecka.Nie wiesz czy zdążysz otrzymać je na czas, by opłacić terapie. Masz dziecko, które ma niepełnosprawność. To słowo na „n” powoduje, że co roku musisz zwracać się do nieznajomych o wsparcie. Bo dla państwa, Twoje dziecko jest również „n”. N jak NIEWIDOCZNE. N jak NIEWAŻNE. A część społeczeństwa niestety, nie znając Twojej sytuacji, komentuje że sama również jesteś „n”. N jak naciągaczka. N jak natrętna.Wiesz, że to niesprawiedliwe. Czasem cię to boli. Czasem płaczesz. Czasem czujesz upokorzenie ale znosisz to, choć ciało krzyczy. Albo się poddaje. Dla innych jesteś N jak NADZWYCZAJNA. Mówią „podziwiam Cię”, „ jesteś niezwykła”. Ale Ty nie chcesz poklasku. Chcesz czuć, że nie jesteś sama. Chcesz czuć się widziana, chcesz czuć się bezpieczna. Droga mamo dziecka z niepełnosprawnością jest na szczęście wielu ludzi, którzy rozumieją, że takie macierzyństwo jak Twoje jest w Polsce wyzwaniem. Życiowym, emocjonalnym, organizacyjnym, finansowym. Którzy wiedzą, że Prezydent mówiąc „proszę też pamiętać o tym, że każdy ma wolność wyboru zawodu”, chyba zapomniał o Tobie. Którzy wiedzą, że gdybyś nie musiała, nie publikowałabyś prywatnych zdjęć dziecka, wyników badań i nie prosiła o pomoc. Którzy nie zgadzają się na to jak traktowane są dzieci z niepełnosprawnościami i ich rodziny. Którzy myślą o Tobie ciepło nie tylko od święta. Którzy wiedzą, że ich 1% to szansa na kolejne zajęcia Twojego dziecka z fizjoterapeutą, wizytę u diagnosty albo zakup sprzętu. Którzy widzą Ciebie i Twoje dziecko. Widzę Cię.

„Widzę Cię, kiedy jedziesz na terapię z dzieckiem, w czasie kiedy Twoi znajomi zawożą swoje na piłkę czy balet…

Widzę, że unikasz rozmowy, kiedy opowiada się o osiągnięciach i mądrości równolatków Twojego dziecka…

Widzę, ile razy odmawiasz spotkań i imprez towarzyskich, bo pod opieką masz chore dziecko lub ono stresuje się w towarzystwie…

Widzę, jak spędzasz całe godziny siedząc przed komputerem szukając informacji jak jeszcze pomóc Twojemu dziecku, bawiąc się w „lekarza specjalistę jednego przypadku”…

Widzę, kiedy nie komentujesz, gdy ktoś przy Tobie narzeka na błahe sprawy…

Widzę Twoją siłę w pozornej słabości,
Siłę, o którą Ty sama nigdy się nie podejrzewałaś.

Widzę jak lawirujesz między nauczycielami, terapeutami, lekarzami, którzy przecież pomagają Twojemu dziecku.

Widzę, kiedy wstajesz każdego ranka, by robić znów wszystko od początku, po kolejnej chaotycznej nocy…

Widzę, kiedy stoisz na krawędzi przepaści, ale nie spadasz, bo to nie Ty walczysz o życie…

Wiem, że czasem czujesz się niewidzialna, bo Twoje życie to życie dziecka i te oba funkcjonują jak jedno…

Widzę, że mimo wszystko, Ty zawsze pchasz do przodu, bo w każdej minucie decydujesz się zrobić wszystko, co w Twojej mocy, by zapewnić najlepszą opiekę w domu, najlepszą terapię, lekarzy, sprzęt…

W te dni, kiedy zastanawiasz się, czy dasz jeszcze radę, chcę żebyś wiedziała, że Cię widzę.

Chcę żebyś wiedziała, że warto, że nie jesteś sama, że jesteś piękna, że miłość jest najważniejsza, a Ty jesteś w tym najlepsza.

W chwilach kiedy jest dobrze, kiedy widzisz poprawę i razem coś zwyciężacie, wiem że to dzięki Waszej ciężkiej pracy i jestem z Was dumna…

Jakkolwiek wyglądał Twój dzień, wiedz, że wszystko robisz dobrze.

Widzę Cię ❤️

Podziękowania

Serdecznie dziękujemy portalowi lublin112.pl za artykuł na temat Julki oraz wszystkim darczyńcom którzy dołożyli swoją cegiełkę do zbiórki. Dziękujemy za każdą złotówkę. Jesteście WIELCY!! Głęboko wierzę w karmę, tak więc wiem że dobro jakie okazaliście, wróci do Was z podwójną mocą!! Część z Was pewnie znamy, z niektórymi pewnie kiedyś miniemy się na ulicy.., chciałbym móc podziękować każdemu z osobna ale będzie to pewnie trudne. Tak więc dziękuję raz jeszcze tutaj!!
To nasza druga zbiórka (pierwsza była na komórki macierzyste) i zawsze jest nam trudno prosić o pomoc, wolelibyśmy mieć zapas gotówki i nie prosić o to ludzi. Bo nie tak to powinno wyglądać, nie raz trzeba chować dumę do kieszeni. To ciężka pigułka do przełknięcia. Tak fajnie było by mieć zdrowe dziecko i nie martwić się o takie rzeczy..
Niestety realia są zgoła inne a cały sprzęt czy to ortezy na nogi, czy wózek dla dziecka niepełnosprawnego, czy rehabilitacja są cholernie drogie. Dodatkowo przy chorym, niepełnosprawnym dziecku trzeba wybiegać daleko w przyszłość i mieć zabezpieczenie finansowe na rehabilitację, bo to podstawa! Musi być systematyczna i pewnie będzie do końca życia..?!? Nie wspomnę o turnusach rehabilitacyjnych.. Nigdy na takim Julka nie była i nie wiem czy kiedykolwiek uda się pojechać.
Nie wiem jaka będzie przyszłość Julii i żaden lekarz nie jest w stanie tego stwierdzić. Moim marzeniem jest żeby chociaż siedziała sama, może poruszać się na wózku ale żeby potrafiła normalnie i samodzielnie siedzieć. Nie wiem co będzie jak dorośnie a nas już zabraknie?! To straszne.
Dlatego póki żyjemy chcemy zapewnić jej jak najlepsze warunki do życia, teraz i w przyszłości. Nasz świat to Julia.
BARDZO SERDECZNIE WSZYSTKIM DZIĘKUJEMY ❤️

https://zrzutka.pl/x76pcz

25 października Jula miała 5 i ostatnie podanie komórek macierzystych. Pamiętam jak zrodził się pomysł o tym, wydawało się to nie realne, tyle to kosztuje..skąd wziąść pieniądze,jak to zorganizować??Ale udało się! Wiele osób jest twórcą tego sukcesu i nie zdołamy ich wszystkich wymienić. Myślę jednak że każdy kto brał w tym udział i dołożył swoją cegiełkę wie że piszę tu o nim, o niej, o was! To nasz wspólny sukces. Teraz czekamy na efekty. Tak po za tym to żyjemy z dnia na dzień, cieszymy się każdym dniem spędzonym w domu a nie w szpitalu. Jula chodzi do przedszkola. Przez ostatnie półtora miesiąca przybrała na masie 2.3kg! 12 grudnia ma powtórne badanie ph-metrie. Trzeba sprawdzić czy Bioprazol działa i cokolwiek pomaga. Problem z przełykaniem i nadmiarem śliny nadal jest. Jula będzie miała robione jeszcze jedno badanie laryngologiczne. Może tym razem uda się coś zdiagnozować.