-
Najnowsze wpisy
Archiwum
- Grudzień 2023
- Listopad 2023
- Październik 2023
- Lipiec 2023
- Maj 2023
- Kwiecień 2023
- Listopad 2022
- Wrzesień 2022
- Czerwiec 2022
- Marzec 2021
- Luty 2021
- Styczeń 2021
- Październik 2020
- Czerwiec 2020
- Marzec 2019
- Grudzień 2018
- Październik 2018
- Wrzesień 2018
- Sierpień 2018
- Lipiec 2018
- Maj 2018
- Kwiecień 2018
- Marzec 2018
- Styczeń 2018
- Grudzień 2017
- Październik 2017
- Lipiec 2017
- Czerwiec 2017
- Maj 2017
- Kwiecień 2017
- Marzec 2017
- Luty 2017
- Styczeń 2017
- Grudzień 2016
- Listopad 2016
- Październik 2016
- Wrzesień 2016
- Sierpień 2016
- Lipiec 2016
- Czerwiec 2016
- Maj 2016
- Kwiecień 2016
- Luty 2016
- Styczeń 2016
- Grudzień 2015
- Sierpień 2015
- Lipiec 2015
- Czerwiec 2015
- Kwiecień 2015
- Marzec 2015
- Luty 2015
- Styczeń 2015
- Grudzień 2014
- Listopad 2014
- Październik 2014
- Wrzesień 2014
- Sierpień 2014
- Lipiec 2014
- Czerwiec 2014
- Maj 2014
- Kwiecień 2014
- Marzec 2014
- Luty 2014
- Styczeń 2014
- Grudzień 2013
- Listopad 2013
- Październik 2013
- Wrzesień 2013
- Sierpień 2013
- Lipiec 2013
- Czerwiec 2013
- Maj 2013
- Kwiecień 2013
- Marzec 2013
- Luty 2013
- Październik 2011
Kategorie
Meta
Archiwum autora: dariuszmania
79 dni…
2,5 miesiąca, 79 dni..tyle czasu Julia walczyła o życie. Na szczęście wyszła z tej opresji obronną ręką. Neuro zakażenie udało się zwalczyć! Nowa zastawka założona, wszystko działa jak należy. To był prawdziwy koszmar i nie wiem jakim cudem Julia to … Czytaj dalej
Opublikowano Uncategorized
Dodaj komentarz
Tracheostomia
Kolejny zabieg, kolejne znieczulenie za Julią. Tracheostomia założona, drenaż zewnętrzny wymieniony na świeży. Wszystko poszło zgodnie z planem. Teraz tylko czekamy na poprawę wyników badań. Jeśli neuro-zakażenie wyeliminujemy to tylko jeszcze jedna operacja czeka Julię tj założenie docelowej zastawki z … Czytaj dalej
Opublikowano Uncategorized
Dodaj komentarz
Koszmar trwa..
Zastawki wraz z drenami zostały usunięte, niestety neuro zakażenie całego organizmu nadal pozostaje. Dodatkowo przez zapalenie płuc, które Julia cały czas miała i błąd lekarzy, którzy nie doczytali w zaleceniach od pulmonolog o wdrożeniu do leczenia inhalacji, oddychanie Julii mocno … Czytaj dalej
Opublikowano Uncategorized
Dodaj komentarz
Kolejna operacja..
Okazuje się, że całe to zakażenie – grzyb który rozsiany jest po całym organiźmie Julii to sprawka bakterii, które kolonizują się i rozmnażają a co za tym idzie nie da się ich wyeliminować przez leki znajdują się na zastawach, które … Czytaj dalej
Opublikowano Uncategorized
Dodaj komentarz
Doceniaj to co masz i ciesz się z małych rzeczy
Na tym samym piętrze na którym leży Julia tylko w innym skrzydle jest oddział hematologii i onkologii dziecięcej.. widząc dzieci po chemii, w trakcie leczenia, patrząc na naszą Julię stwierdzam , że „my” dorośli moglibyśmy bardzo dużo uczyć się od … Czytaj dalej
Opublikowano Uncategorized
Dodaj komentarz
5 tydzień..
Juz lekko ponad miesiąc jesteśmy w szpitalu na oddziale chirurgii i kolejne dni, tygodnie przed nami. Niestety nie obyło się bez operacji, Julia miała usuwany 7,5cm ropień, który znajdował się między pętlami jelit. Dreny które odprowadzają od 12 lat płyn … Czytaj dalej
Opublikowano Uncategorized
Dodaj komentarz
Jelita..
U nas nie może być zbyt długo dobrze i stabilnie bo przecież „poprzewracało” by się nam w głowach..I tak już 4tą dobę jesteśmy z Julią w szpitalu na oddziale chirurgii. Zaczęło się od spuchniętego brzucha i problemem z oddaniem stolca, … Czytaj dalej
Opublikowano Uncategorized
Dodaj komentarz
7 dni…
Tyle minęło od operacji. Wszystko się udało, bez komplikacji, wszystko zgodnie z planem profesora i całego zespołu. Julia okazała się twardym i silnym pacjentem. Rana ładnie się goi, za tydzień idziemy na ściąganie szwów. Julia nie okazuje zbytnio boleści po … Czytaj dalej
Opublikowano Uncategorized
Dodaj komentarz
Operacja skoliozy.
Początkowy termin na operację kręgosłupa mieliśmy „zaklepany” na koniec sierpnia ale niespodziewanie zwolniło się miejsce wcześniej o czym pan profesor nam wspominał, że może tak być…Tak więc od 4 dni jesteśmy w szpitalu a Julia jest już dobę po operacji. … Czytaj dalej
Opublikowano Uncategorized
Dodaj komentarz
Wózek dla Julii
Po wielu miesiącach, w końcu udało się zebrać brakującą sumę, której brakowało nam do zakupu nowego wózka dla Julki. Przez splot pewnych wydarzeń i poznaniu pewnej cudownej kobiety, pani Anny udało się znaleźć darczyńców, którzy przekazali brakującą sumę. W tym … Czytaj dalej
Opublikowano Uncategorized
Dodaj komentarz
Długo biliśmy się z myślami czy to zrobić czy też nie??!? Wiele pytań i wątpliwości..w końcu zdecydowaliśmy się. Dziś Julia ma zabieg założenia PEG-a. Mam nadzieję, że nie będziemy żałować tej decyzji a Julii znacznie poprawi się komfort życia. W tej chwili gdy to piszę, czekamy na nią w sali szpitalnej na oddziale chirurgii, minęła już godzina odkąd wjechała na blok, pewnie jeszcze z pół godziny i znów będziemy razem. Z czasem i nabytymi doświadczeniami powinniśmy (chyba) znosić takie chwilę lepiej a mam wrażenie, że jest z nami gorzej.. płakaliśmy oboje..do operacji własnego dziecka chyba nie da się przyzwyczaić a tym bardziej w naszym przypadku gdy już tak wiele z Julią razem przeszliśmy..musi być dobrze..
Opublikowano Uncategorized
Dodaj komentarz
Dzień ojca..
To juz prawie 11 lat jak jestem ojcem i powiem szczerze, nie tak wyobrażałem sobie tacierzyństwo. Bycie rodzicem dziecka niepełnosprawnego to cholernie trudne zadanie i rodzic zdrowego dziecka nigdy tego nie zrozumie. Opieka 24h na dobę, mnóstwo stresów, wiele niewiadomych, … Czytaj dalej
Opublikowano Uncategorized
Dodaj komentarz
” Czasami anioły kryją się w ciałach niepełnosprawnych dzieci , aby nauczyć nas jak być lepszymi ludźmi”
Opublikowano Uncategorized
Dodaj komentarz
Zbiórka, zapalenie płuc.
Czasy ciężkie a problem nadal ten sam. Ten sam mur do przeskoczenia. Po niemal dwóch latach spokoju w styczniu Julia złapała zapalenie płuc. Nie wiadomo skąd , nie wiadomo jak? Najważniejsze jest to że niebezpieczeństwo zażegnane a leczenie udało się … Czytaj dalej
Opublikowano Uncategorized
Dodaj komentarz
Rodzic dziecka niepełnosprawnego..
Teraz ważą się losy Twojego dziecka.Znów zbierasz 1%. Znów drukujesz ulotki, wysyłasz wiadomości, publikujesz ogłoszenia. Znów opisujesz historię waszego dziecka. Znów odzierasz się z prywatności, by zapewnić mu przetrwanie.Znów od obcych ludzi zależy, czy Twoja córka/Twój syn otrzyma szansę na … Czytaj dalej
Opublikowano Uncategorized
Dodaj komentarz
„Widzę Cię, kiedy jedziesz na terapię z dzieckiem, w czasie kiedy Twoi znajomi zawożą swoje na piłkę czy balet…
Widzę, że unikasz rozmowy, kiedy opowiada się o osiągnięciach i mądrości równolatków Twojego dziecka… Widzę, ile razy odmawiasz spotkań i imprez towarzyskich, bo pod opieką masz chore dziecko lub ono stresuje się w towarzystwie… Widzę, jak spędzasz całe godziny siedząc … Czytaj dalej
Opublikowano Uncategorized
Dodaj komentarz
Podziękowania
Serdecznie dziękujemy portalowi lublin112.pl za artykuł na temat Julki oraz wszystkim darczyńcom którzy dołożyli swoją cegiełkę do zbiórki. Dziękujemy za każdą złotówkę. Jesteście WIELCY!! Głęboko wierzę w karmę, tak więc wiem że dobro jakie okazaliście, wróci do Was z podwójną … Czytaj dalej
Opublikowano Uncategorized
Dodaj komentarz
25 października Jula miała 5 i ostatnie podanie komórek macierzystych. Pamiętam jak zrodził się pomysł o tym, wydawało się to nie realne, tyle to kosztuje..skąd wziąść pieniądze,jak to zorganizować??Ale udało się! Wiele osób jest twórcą tego sukcesu i nie zdołamy … Czytaj dalej
Opublikowano Uncategorized
2 Komentarze