Archiwum autora: dariuszmania

79 dni…

2,5 miesiąca, 79 dni..tyle czasu Julia walczyła o życie. Na szczęście wyszła z tej opresji obronną ręką. Neuro zakażenie udało się zwalczyć! Nowa zastawka założona, wszystko działa jak należy. To był prawdziwy koszmar i nie wiem jakim cudem Julia to … Czytaj dalej

Opublikowano Uncategorized | Dodaj komentarz

Opublikowano Uncategorized | Dodaj komentarz

Tracheostomia

Kolejny zabieg, kolejne znieczulenie za Julią. Tracheostomia założona, drenaż zewnętrzny wymieniony na świeży. Wszystko poszło zgodnie z planem. Teraz tylko czekamy na poprawę wyników badań. Jeśli neuro-zakażenie wyeliminujemy to tylko jeszcze jedna operacja czeka Julię tj założenie docelowej zastawki z … Czytaj dalej

Opublikowano Uncategorized | Dodaj komentarz

Opublikowano Uncategorized | Dodaj komentarz

Opublikowano Uncategorized | Dodaj komentarz

Koszmar trwa..

Zastawki wraz z drenami zostały usunięte, niestety neuro zakażenie całego organizmu nadal pozostaje. Dodatkowo przez zapalenie płuc, które Julia cały czas miała i błąd lekarzy, którzy nie doczytali w zaleceniach od pulmonolog o wdrożeniu do leczenia inhalacji, oddychanie Julii mocno … Czytaj dalej

Opublikowano Uncategorized | Dodaj komentarz

Kolejna operacja..

Okazuje się, że całe to zakażenie – grzyb który rozsiany jest po całym organiźmie Julii to sprawka bakterii, które kolonizują się i rozmnażają a co za tym idzie nie da się ich wyeliminować przez leki znajdują się na zastawach, które … Czytaj dalej

Opublikowano Uncategorized | Dodaj komentarz

Doceniaj to co masz i ciesz się z małych rzeczy

Na tym samym piętrze na którym leży Julia tylko w innym skrzydle jest oddział hematologii i onkologii dziecięcej.. widząc dzieci po chemii, w trakcie leczenia, patrząc na naszą Julię stwierdzam , że „my” dorośli moglibyśmy bardzo dużo uczyć się od … Czytaj dalej

Opublikowano Uncategorized | Dodaj komentarz

Opublikowano Uncategorized | Dodaj komentarz

5 tydzień..

Juz lekko ponad miesiąc jesteśmy w szpitalu na oddziale chirurgii i kolejne dni, tygodnie przed nami. Niestety nie obyło się bez operacji, Julia miała usuwany 7,5cm ropień, który znajdował się między pętlami jelit. Dreny które odprowadzają od 12 lat płyn … Czytaj dalej

Opublikowano Uncategorized | Dodaj komentarz

Jelita..

U nas nie może być zbyt długo dobrze i stabilnie bo przecież „poprzewracało” by się nam w głowach..I tak już 4tą dobę jesteśmy z Julią w szpitalu na oddziale chirurgii. Zaczęło się od spuchniętego brzucha i problemem z oddaniem stolca, … Czytaj dalej

Opublikowano Uncategorized | Dodaj komentarz

Opublikowano Uncategorized | Dodaj komentarz

Opublikowano Uncategorized | Dodaj komentarz

7 dni…

Tyle minęło od operacji. Wszystko się udało, bez komplikacji, wszystko zgodnie z planem profesora i całego zespołu. Julia okazała się twardym i silnym pacjentem. Rana ładnie się goi, za tydzień idziemy na ściąganie szwów. Julia nie okazuje zbytnio boleści po … Czytaj dalej

Opublikowano Uncategorized | Dodaj komentarz

Operacja skoliozy.

Początkowy termin na operację kręgosłupa mieliśmy „zaklepany” na koniec sierpnia ale niespodziewanie zwolniło się miejsce wcześniej o czym pan profesor nam wspominał, że może tak być…Tak więc od 4 dni jesteśmy w szpitalu a Julia jest już dobę po operacji. … Czytaj dalej

Opublikowano Uncategorized | Dodaj komentarz

Opublikowano Uncategorized | Dodaj komentarz

Wózek dla Julii

Po wielu miesiącach, w końcu udało się zebrać brakującą sumę, której brakowało nam do zakupu nowego wózka dla Julki. Przez splot pewnych wydarzeń i poznaniu pewnej cudownej kobiety, pani Anny udało się znaleźć darczyńców, którzy przekazali brakującą sumę. W tym … Czytaj dalej

Opublikowano Uncategorized | Dodaj komentarz

PEG

Opublikowano Uncategorized | Dodaj komentarz

Opublikowano Uncategorized | Dodaj komentarz

Długo biliśmy się z myślami czy to zrobić czy też nie??!? Wiele pytań i wątpliwości..w końcu zdecydowaliśmy się. Dziś Julia ma zabieg założenia PEG-a. Mam nadzieję, że nie będziemy żałować tej decyzji a Julii znacznie poprawi się komfort życia. W tej chwili gdy to piszę, czekamy na nią w sali szpitalnej na oddziale chirurgii, minęła już godzina odkąd wjechała na blok, pewnie jeszcze z pół godziny i znów będziemy razem. Z czasem i nabytymi doświadczeniami powinniśmy (chyba) znosić takie chwilę lepiej a mam wrażenie, że jest z nami gorzej.. płakaliśmy oboje..do operacji własnego dziecka chyba nie da się przyzwyczaić a tym bardziej w naszym przypadku gdy już tak wiele z Julią razem przeszliśmy..musi być dobrze..

Opublikowano Uncategorized | Dodaj komentarz

Dzień ojca..

To juz prawie 11 lat jak jestem ojcem i powiem szczerze, nie tak wyobrażałem sobie tacierzyństwo. Bycie rodzicem dziecka niepełnosprawnego to cholernie trudne zadanie i rodzic zdrowego dziecka nigdy tego nie zrozumie. Opieka 24h na dobę, mnóstwo stresów, wiele niewiadomych, … Czytaj dalej

Opublikowano Uncategorized | Dodaj komentarz

” Czasami anioły kryją się w ciałach niepełnosprawnych dzieci , aby nauczyć nas jak być lepszymi ludźmi”

Opublikowano Uncategorized | Dodaj komentarz

Zbiórka!!

https://zrzutka.pl/z/ccnzfh

Opublikowano Uncategorized | Dodaj komentarz

Zbiórka, zapalenie płuc.

Czasy ciężkie a problem nadal ten sam. Ten sam mur do przeskoczenia. Po niemal dwóch latach spokoju w styczniu Julia złapała zapalenie płuc. Nie wiadomo skąd , nie wiadomo jak? Najważniejsze jest to że niebezpieczeństwo zażegnane a leczenie udało się … Czytaj dalej

Opublikowano Uncategorized | Dodaj komentarz

Rodzic dziecka niepełnosprawnego..

Teraz ważą się losy Twojego dziecka.Znów zbierasz 1%. Znów drukujesz ulotki, wysyłasz wiadomości, publikujesz ogłoszenia. Znów opisujesz historię waszego dziecka. Znów odzierasz się z prywatności, by zapewnić mu przetrwanie.Znów od obcych ludzi zależy, czy Twoja córka/Twój syn otrzyma szansę na … Czytaj dalej

Opublikowano Uncategorized | Dodaj komentarz

„Widzę Cię, kiedy jedziesz na terapię z dzieckiem, w czasie kiedy Twoi znajomi zawożą swoje na piłkę czy balet…

Widzę, że unikasz rozmowy, kiedy opowiada się o osiągnięciach i mądrości równolatków Twojego dziecka… Widzę, ile razy odmawiasz spotkań i imprez towarzyskich, bo pod opieką masz chore dziecko lub ono stresuje się w towarzystwie… Widzę, jak spędzasz całe godziny siedząc … Czytaj dalej

Opublikowano Uncategorized | Dodaj komentarz

Opublikowano Uncategorized | Dodaj komentarz

Podziękowania

Serdecznie dziękujemy portalowi lublin112.pl za artykuł na temat Julki oraz wszystkim darczyńcom którzy dołożyli swoją cegiełkę do zbiórki. Dziękujemy za każdą złotówkę. Jesteście WIELCY!! Głęboko wierzę w karmę, tak więc wiem że dobro jakie okazaliście, wróci do Was z podwójną … Czytaj dalej

Opublikowano Uncategorized | Dodaj komentarz

https://zrzutka.pl/x76pcz

Opublikowano Uncategorized | Dodaj komentarz

25 października Jula miała 5 i ostatnie podanie komórek macierzystych. Pamiętam jak zrodził się pomysł o tym, wydawało się to nie realne, tyle to kosztuje..skąd wziąść pieniądze,jak to zorganizować??Ale udało się! Wiele osób jest twórcą tego sukcesu i nie zdołamy … Czytaj dalej

Opublikowano Uncategorized | 2 Komentarze