W tym tygodniu byliśmy z Julką w poradni żywienia. Poszliśmy tam aby doktor podpowiedział nam co możemy zrobić żeby Julka nabrała więcej masy. Po wnikliwej rozmowie włączył Julke do programu specjalnego żywienia. Zasady są proste. Przez pewien czas (na razie będą to 3 miesiące) Julia będzie na diecie przemysłowej tj., specjalne mleko które ma w sobie wszystkie niezbędne składniki potrzebne do życia. Wszystko pod kontrolą. Mleko 5x dziennie. Jedna buteleczka 150ml. Ciekawe co z tego będzie?? Doktor zasugerował również że u Julki to i tak skończy się prędzej czy później założeniem pega. Czyli operacyjnie zakładają specjalny woreczek przy żołądku ( dokładnie nie wiem jak to wygląda ale tak na chłopski rozum to coś w tym stylu) w brzuchu robią dziurę z koreczkiem i przez ów koreczek podaję się właśnie takie mleko jak my obecnie podajemy Julce. My podajemy oczywiście przez sondę bo wiadomo.., nadal jest problem z przełykaniem. Co ważne, w przyszłym tygodniu prawdopodobnie idziemy do otolaryngologa na badanie żeby sprawdzić co tam tak naprawdę dzieje się u Julki w gardle. Skąd nadmiar śliny, dlaczego ma problemy z przełykaniem. Może tym razem uda się to wyjaśnić.

Inny adres zamieszkania

Refluks i inne atrakcje…

Wszystko jasne. Julia ma refluks. Największy jest w godzinach nocnych. Najdłuższy podczas badania trwał 31 minut! Mamy podawać Julce bioprazol 20mg. Możemy to rozbić na dwie dawki po 10 rano i wieczorem. Robiliśmy tak kilka dni ale od jutra spróbujemy całą 20-stke na wieczór. Bo faktycznie jakby wieczorami było gorzej. Niestety problem chrypy w gardle nie znika. Dodatkowo wczoraj spędziliśmy 3 godziny na izbie przyjęć bo po wizycie kontrolnej u lekarza rodzinnego, Pani doktor stwierdziła że z Julią jest gorzej i nie da się tego opanować i wyleczyć w domu. Tak więc wypisała nam skierowanie do szpitala. Pojechaliśmy. Na izbie sprawdzili Julce parametry. Saturacja 97%. Temperatury brak. Przeswietlenie klatki. Na zdjęciu nic nie widać, w sensie na płucach czysto. Dalej aby być na 100% pewnym lekarz dyżurny zleca pobranie krwi. Ok. Cierpliwie czekamy. Po 2 godzinach jest wynik. CRP w porządku morfologia również. Tak więc nic tu po nas. Lekarz mówi dziecko zdrowe, więc szczęśliwi wracamy do domu. Można oszaleć od takiej huśtawki nastrojów. I bądź tu mądry człowieku.. Ciekawe teraz czy uda się opanować refluks. Jeśli nie to na 12 grudnia mamy kolejną umówioną już ph-metrie. Niech to wszystko w końcu się skończy!!

Zbieramy na nowy wózek oraz rehabilitację dla Julki

https://zrzutka.pl/x76pcz

Zapalenie ucha, oskrzela

Jutro tj. sobota 15 września mija tydzień odkąd wyszliśmy ze szpitala (ciekawe ile razy będę to jeszcze pisał..) z oddziału gastrologii. Jeszcze tydzień i powinny być wyniki z ph-metru oraz z wycinków które pani doktor pobrała przy badaniu gastroskopii. Wtedy dowiemy się czy Jula ma refluks a może coś więcej?! Obecnie jesteśmy w domu i walczymy z zapaleniem ucha i są zmiany osłuchowe na oskrzelach. Dziś byliśmy z Julą u lekarza rodzinnego. Jula dostała antybiotyk, krople do uszu (z antybiotykiem) no i próbujemy się leczyć. Mamy nadzieję że uda się wyzdrowieć bez wizyty w szpitalu. Za często i za długo spędzamy tam czas. Rok 2017 był kiepski i bardzo liczyliśmy że 2018 będzie lepszy ale niestety tak nie jest. Z miesiąca na miesiąc z dnia na dzień jesteśmy co raz bardziej wykończeni. Czasem w takich chwilach myślę sobie (nie wiem czy już o tym pisałem??) myślę sobie czy nad nami wisi jakaś klątwa czy ktoś rzucił zły urok? Ileż można znosić takie historie??! Jesteśmy z tym wszystkim sami, nie ma nam kto pomóc. Jedziemy na najwyższych obrotach non stop. Żadnych wakacji, żadnych rozrywek, chwili spokoju czy relaksu. Kiedy będzie lepiej????

Nowy tymczasowy gadżet Julki

Gastroskopia + Ph-metria

8:13 Julia właśnie wjechała na blok operacyjny. Za chwilę będzie miała robioną gastroskopie (w znieczuleniu ogólnym). Mamy nadzieję że to badanie da nam wiele odpowiedzi. Jutro jeszcze PH-metria. Oby wszystko się udało i wróciło do normy. Żeby Jula mogła znów cieszyć się jedzeniem, czuć smak potraw i nigdy więcej nie będzie potrzeby zakładania sondy.

Od końca kwietnia Julia ćwiczy z nową fizioterapeutką. Zmiana była już potrzebna po prawie 6 latach zajęć z Panią Anią. I jak to często bywa w życiu, czasem zmiany wychodzą nam na dobre i tak jest w tym przypadku. Nowe ręce, inne techniki, inne podejście i nowe efekty pracy!! Oby do przodu!

I już jesteśmy po 4 podaniu komórek! To właśnie dziś był ten szczęśliwy i pełen emocji dzień. Przed Julą jeszcze jedno podanie a potem 6 miesięcy przerwy. Przez ten czas będziemy myśleć i kombinować skąd wziąść fundusze na następne podania. Oczywiście Jula musi zostać zakwalifikowana na następną serię ale myślę że z tym nie będzie problemu. Efekty już jakieś małe są. Jula zrobiła się silniejsza fizycznie, lepiej kontroluje swoje ciało, głównie głowę i tors. Wydaje nam się , że jeszcze więcej rozumie niż do tej pory a i tak była i jest mądrą dziewczynką! ☺

„Są dwie dro­gi, aby przeżyć życie. Jed­na to żyć tak, jak­by nic nie było cu­dem. Dru­ga to żyć tak, jak­by cu­dem było wszys­tko”.

Po rezonansie..,czas na gastroskopie

Wyniki rezonansu są w porządku! Nic złego w głowie Julki się nie dzieje. Uff!! Teraz tylko rozwiązać problem gastrologiczny. Niestety na gastroskopie musimy czekać gdzieś do połowy sierpnia. Po ostatnich protestach w szpitalu i wstrzymaniu przyjęć zrobiły się spore zaległości w przyjmowaniu pacjentów. Protest na szczęście się skończył ale zanim wszystko wróci do normy, chwilę to potrwa. Tak więc cierpliwie czekamy.

Co u nas..

Ostatni czas to czas na wysokim poziomie adrenaliny,strachu,obaw i niepewności (to już chyba norma). Ale może na początek coś przyjemnego, Jula jest juz po 3 podaniu komórek. Mamy też umówiony termin na kolejne podanie. Sprawa komórek idzie w miarę sprawnie. Z gorszych rzeczy.., Julii od pewnego czasu strasznie zaczęło uciekać lewe oczko do środka. Byliśmy u okulisty, Jula miała badanie „dna oka”. Jest podejrzenie uszkodzenia nerwu odwodzącego. Okulista zlecił konsultscje z chirurgiem. Tak też od razu ze szpitala okulistycznego udaliśmy się do USD w Lublinie do chirurga, który zakładał Julce zastawki i zna całą jej historię. Doktor stwierdził że trzeba zrobić rezonans głowy. Dzisiaj o 11 zameldowaliśmy się w szpitalu na oddziale chirurgii. Rezonas na CITO jutro na godzinę 10. Reszta zależy już od wyniku i opisu badania.

Z innych ciekawostek mamy podejrzenie skąd u Julii problemy z przełykaniem, jedzeniem i piciem. Bardzo możliwe że ma chorobę o nazwie Dysfogia. Ale żeby się o tym przekonać musi byc zrobiona gastroskopia. Tak więc jeśli po rezonansie okaże się, że nie jest potrzebna żadna operacja to w poniedziałek kładziemy się na oddziale gastrologii. I mamy wielką nadzieję że po tym badaniu wszystko się wyjaśni i problem zniknie i wszystko wróci do normy!

Strach, zwątpienie

Ostatni rok wstecz nie jest najlepszym dla nas czasem. Julia co chwilę ma jakieś problemy ze zdrowiem a my co raz bardziej opadamy z sił. Co raz częściej pojawiają się chwilę zwątpienia i tego czy dociagniemy ten wózek do samego końca..Jak to mówią krzyż który dzwigamy staje się co raz cięższy i dobija nas do ziemi. Wszystko kręci sie wokół Julki (wiadomo), do tego praca i problemy dnia codziennego..A jesteśmy z tym tylko we dwoje, nie mamy żadnego wsparcia, nie możemy nigdzie wyjść razem żeby chociaż na chwilę odetchnąć bo nie mam się kto zaopiekować Julką. Marzenia nawet te najmniejsze stają się bardzo odległe, wszystko zaczyna przytlaczac i nic już nie bawi tak jak kiedyś. Nasze światło zaczyna co raz słabiej świecić. Ja sam osobiście straciłem juz chyba wiarę w Boga..no bo jak tu wierzyć?? Dopóki nic nie zmieni się na lepsze i nie będzie choć tak dobrze jak było ok 2 lata temu to strach pomyśleć co będzie..

W domu

Dziś mija tydzień jak jesteśmy w domu. Czas szybko płynie..powoli wracamy do normalności (tak można to nazwać po dwóch miesiącach poza domem). Pogoda dopisuje więc wychodzimy na spacery, na razie krótkie, zeby nie przesadzić..Musimy teraz uważać bo Julia ma obniżoną odporność po tak długiej „kuracji” antybiotykami. Rehabilitacja, pionizacja itd…Jak dobrze pójdzie to może jeszcze choć na trochę wróci do przedszkola ale czas pokaże. W przyszłym tygodniu będziemy robić kontrolne badania i jeśli wyniki będą w porządku to Jula dostanie drugą kurację z komórek macierzystych. Gdyby nie to zapalnie płuc to już bylibyśmy na półmetku z komórkami a tak będzie to dopiero drugie podanie..ciężko czasem sobie coś zaplanować. Ech….życie

Chcesz rozsmieszyc Boga..powiedz mu o swoich planach..

WESOŁYCH ŚWIĄT!!

Na walizkach

Od czego by tu zacząć??? Hmmm…tak więc od ok dwóch miesięcy Julia choruje na zapalenie płuc. Jakoś na początku lutego (nie pamiętam dokładnej daty) trafiliśmy do szpitala..Jula była w kiepskim stanie, do oddychania potrzebowała tlenu. Saturacje były słabe,gorączkowała, ogólnie było źle! W szpitalu spędziliśmy 3,5 tygodnia (bez efektów). Jula przez ten czas dostała w sumie 4-5 antybiotyków ( też już nie pamiętam..dużo tego było). Po tym czasie lekarze stwierdzili iż nie mają pomysłu na dalsze leczenie i najlepszym rozwiązaniem będzie hospicjum..Tak też się stało. Po 3,5 tygodniach w szpitalu przetransportowano nas do Lubelskiego Hospicjum Małego Księcia. W hospicjum (choć wielu z Was to słowo może kojarzyć się źle) jesteśmy już ponad 2 tygodnie. Już po tygodniu była poprawa w stanie zdrowia Julki. Zeszliśmy z tlenu, wrócił apetyt i z dnia na dzień było widać po jej zachowaniu że czuje się coraz lepiej. Od tej środy ma odstawiony antybiotyk. Saturacje są na poziomie 96-97, wyniki badań ma dobre..jedynie po prawej stronie słychać czasem jeszcze jakieś świsty itp.. Tak więc święta spędzimy po za domem ale ważne że razem.
Muszę bardzo pochwalić podejście personelu i wszystkich pracowników hospicjum. Wiadomo, jest to specyficzne miejsce ale warunki i opieka są tu na najwyższym poziomie! Pomijając samo leczenie (wiadomo jak działa NFZ i to że szpitale są biedne) sam personel szpitalny, lekarze, pielęgniarki mogłyby się uczyć podejścia do pacjenta i okazywania więcej empatii ( choć są wyjątki), wystarczy być człowiekiem dla człowieka i czasem się uśmiechnąć..

Zapalenie oskrzeli

Jakby tu zacząć??!! Z Nowym Rokiem co by poziom naszej adrenaliny nie spadał zbyt nisko.., Jula zapewniła nam trochę stresu. Wczoraj spędziliśmy kilka godzin na izbie przyjęć USD. Diagnoza- zapalenie oskrzeli! Na szczęście z receptą w ręku zostaliśmy wypisani do domu. Antybiotyk i inhalacje. Możemy leczyć się w domu. Oby udało nam się wyleczyć w domu i obyć bez powrotu do szpitala. Tak poza tym to przez tą pogodę która nie jest normalna jak na tą porę roku panuje jakiś wirus..Uważajmy na siebie i oby do wiosny!

WESOŁYCH ŚWIĄT!!

Wszystkim przyjaciołom, znajomym i tym którzy śledzą historię Julki oraz trzymają za nią kciuki a także tym którzy dołożyli swoją cegiełkę życzymy zdrowych, spokojnych, wesołych Świąt Bożego Narodzenia spędzonych w gronie najbliższych 🙂 WESOŁYCH ŚWIĄT KOCHANI!!!

KOMORKI MACIERZYSTE 1/5

To już prawie tydzień od 1-szego podania komórek. Był to najlepszy prezent jaki moglibyśmy sobie wyobrazić i dostać na święta 🙂 Teraz czekamy z niecierpliwością na kolejny termin podania.. Tak jak pisałem wcześniej wiążemy z tym wielkie nadzieje i szanse na lepsze i sprawniejsze życie naszej Julki. Oczywiście po pierwszym podaniu raczej mało prawdopodobne, że coś się zmieni w funkcjonowaniu Julki ale i tak bacznie będziemy ją obserwować 🙂 , ważne że już to ruszyło i jakoś już poleci..:)

MAMY TO!!!!!!!!!!!!!!!!

W końcu doczekaliśmy się! W przyszły wtorek tj. 19 grudnia 2017 nasza Jula dostanie pierwszą dawkę komórek macierzystych. Dziś wedle zaleceń lekarza zrobiliśmy Julce szereg badań, które są niezbędne do tego aby określić czy Jula jest zdrowa i może dostać komórki. To będą chyba najdłuższe 5 dni w naszym życiu..i choć to dopiero początek i pierwsze podanie z 5 to i tak bardzo nie możemy się doczekać 🙂 Największe efekty będą widoczne dopiero pół roku po ostatnim podaniu, tak mówiła nam nasza Kochana Pani profesor (neurolog Julki:)). Za każdym razem będziemy to powtarzać, że Pani profesor jest świetnym lekarzem-człowiekiem, chodzący anioł na ziemi :). Komórki to wieeeeelka szansa dla Juleczki, mamy nadzieję że sporo jej pomogą w życiu i funkcjonowaniu w przyszłości..I jeszcze raz baaaaaaaaaardzo serdecznie dziękujemy wszystkim którzy przyczynili się do tego, że udało się zebrać wymaganą kwotę, czy to z 1% czy z darowizn czy innych dobrowolnych wpłat. Jesteście WIELCY i to dzięki Wam Jula otrzymuję tą szanse na lepsze życie!!!! Bez Was było by naprawdę ciężko!! DZIĘKUJEMY!!! 🙂

6 urodziny

Ta galeria zawiera 4 zdjęcia.

Komórki i 1%

My nadal czekamy na podanie komórek. Zaczelismy sie martwić że tak długo nie ma odpowiedzi z banku komórek macierzystych więc napisałem do Pani która się tym zajmuje e-maila. W odpowiedzi dostalem informacje że pod koniec października powinny być gotowe. Nie możemy się doczekać, nie będę ukrywał że wiążemy z tym wielkie nadzieję. Nawet lekarze mówią że to przyszłość medycyny. Oby! Jest już październik a na Julki subkoncie pojawiają się pierwsze wpłaty z 1% tak więc jeszcze raz bardzo dziękujemy każdemu kto oddał swój 1% podatku na naszą Julke. ☺

Co u nas

Julia kończy dziś 6 lat. To 72 miesiące nieustannej walki o lepszą przyszłość dla niej. Przez ten czas bywało różnie, raz lepiej raz gorzej. I tak możemy mówić o sporym szczęściu ponieważ jak na dziecko z tak ciężkim startem i z takimi obciążeniami Julia trzyma się nieźle no i w sumie bardzo rzadko nam chorowala. Ten rok jest jakiś feralny..Mniej więcej od marca tego roku zaczęły się problemy. Najpierw pojawiła się ta dziwna „chrypa”, po miesiącu było już zapalenie płuc. 2,5 tygodnia spędzone w szpitalu. Po tym Julia długo dochodziła do siebie i tak naprawdę przez cały ten czas tylko przez 2 tygodnie było tak jak kiedyś, czyli wszystko w normie. Potem znów pojawił się temat „chrypy” ( nie wiem jak inaczej to nazwać ), problem z przelykaniem,  transportem śliny..Przez pewien okres czasu musieliśmy założyć sondę bo Julia miała problem z jedzeniem. Pewna pani doktor u której byliśmy zasugerowala ze być może to soki zoladkowe cofaja się Julce do przełyku..??! Być może jest coś na rzeczy, bo już kiedyś był problem z sokami zolodkowymi (wtedy za dużo ich wydzielala). Tak więc czeka nas wizyta u gastrologa. Niestety nawet prywatnie trzeba czekać miesiąc ale my oczywiście postaramy się załatwić to wcześniej.

Szkoda że nie da się cofnąć czasu..

Końca nie widać 😕

Już miesiąc od wyjścia ze szpitala A Julia nadal nie doszła do siebie. Byliśmy oczywiście na kontroli u pulmonologa ( była to ta sama Pani doktor, która leczyla nas w szpitalu ) więc dobrze znała przypadek Julki. Tak więc wyniki z morfologii idealne, w płucach ok. Jednak dalej jest jakaś chrypa z którą Julia sobie nie radzi. Dużo się slini no i nie do końca umie porządnie odkaszlnac. A na koniec dodam ze przez tą chrype ma problemy z przelykaniem a co za tym idzie..Dużo gorzej je i pije. W związku z tym jesteśmy zmuszeni co jakiś czas zakładać jej sondę. Powiem szczerze ze straszne spustoszenie zrobiło to zapalenie płuc na Julce. Kiedy to się skończy???!

Końca nie widać

Jutro będzie 3 tygodnie jak wyszliśmy ze szpitala..A Julka nadal nie doszła do siebie, dalej charczy..Przez ten czas co jesteśmy w domu, juz dwa razy była doktor rodzinna. Pierwszy raz była tydzień po naszym wyjściu ze szpitala, wtedy mówiła ze jeszcze coś słychać u Julki..następnym razem byla tydzień później i stwierdziła ze już jest ok. Niestety wcale tak nie jest. Dziś idziemy do pulmonologa. Lekarz tej specjalności oceni najlepiej, ma „wyczulone uszy” na wszelkiego rodzaju szmery, rzezenia, charczenia itp..dolegliwości związane z plucami czy oskrzelami. My sami mamy już dość tego!! Cały czas nerwowka i stres związany z Julką, boimy się o nią i o to aby znów nie skończyło się to szpitalem..Julka bardzo dużo traci gdy jesteśmy w szpitalu, mówię tu przedewszystkim o przerwie w rehabilitacji..A w dodatku my sami cały czas zdani tylko na siebie..wakacje juz trwają a my nawet nie mamy pewności czy choć trochę z nich skorzystamy i odpoczniemy od tego wszystkiego?!!? To jest jakiś ponury żart! Ja sie pytam za co tyle cierpimy???

Powrót do zdrowia

Julia powoli dochodzi do siebie. Czasem jeszcze zakaszle. Jutro mamy umowiona wizytę domową lekarza rodzinnego. Zobaczymy co powie Pani doktor..A po za tą wizytą pójdziemy jeszcze z Julką do pulmonologa ( będzie to ta sama Pani doktor, która leczyla nas w szpitalu). Pulmonolog na pewno więcej słyszy i ma bardziej wyczulone ucho..zresztą przez 2,5 tygodnia Pani doktor osluchiwala Julke w szpitalu to będzie miała najlepsze porównanie jak było A jak jest teraz, może coś jeszcze doradzi..?!?