To juz prawie 11 lat jak jestem ojcem i powiem szczerze, nie tak wyobrażałem sobie tacierzyństwo. Bycie rodzicem dziecka niepełnosprawnego to cholernie trudne zadanie i rodzic zdrowego dziecka nigdy tego nie zrozumie. Opieka 24h na dobę, mnóstwo stresów, wiele niewiadomych, często brak czasu dla siebie itp. Nawet wakacji nie można zaplanować bo nie wiesz co wydarzy się za chwilę. Wydawało mi się że z biegiem lat będę do tego wszystkiego podchodził z większym spokojem i opanowaniem a jest wręcz przeciwnie. Przy każdej infekcji jaką łapie Julia jestem kłębkiem nerwów pod napięciem. Sporo zmian nastroju, stany depresyjne (myślę że już są) ,może deprecja.. Mam wrażenie że wypalam się i już długo nie pociągnę..ale chyba za bardzo kocham moje dziewczyny żeby się poddać. Julia to całe moje życie, moje oczko w głowie i dla niej nie mogę się poddać! Dobra! Wystarczy żali..
29 czerwca mieliśmy zaplanowany pobyt w szpitalu a 30 Julia miała mieć zabieg założenia PEG-a. Niestety musimy to przełożyć ponieważ Julia ma zapalenie płuc..i tak to mniej więcej wygląda u nas planowanie. W marcu przechodziliśmy c-19 ale na szczęście skończyło się na dwudniowej gorączce. Miesiąc później Julia miał coś co przypomina atak padaczki. Na szybko robiliśmy badanie EEG (wyszły jakieś ostre fale), neurolog jednoznacznie nie potwierdził ani nie zaprzeczył że to padaczka ale wszystko możliwe. Był to pierwszy i mam nadzieję że ostatni „atak” na prawie 11 lat jak żyje Julia. To tak na szybko co u nas. Tak poza tym to ucieka dzień za dniem. Rehabilitacja, opieka, szkoła i życie codzienne. Tak to wygląda. Wciąż zbieramy fundusze na rehabilitację ale strasznie opornie to idzie., przez 18 miesięcy nie możemy uzbierać 20k. To chyba tyle co chciałem napisać. Pozdrawiam serdecznie wszystkich którzy są z nami.
600gCUDU 