Rodzic dziecka niepełnosprawnego..

Teraz ważą się losy Twojego dziecka.Znów zbierasz 1%. Znów drukujesz ulotki, wysyłasz wiadomości, publikujesz ogłoszenia. Znów opisujesz historię waszego dziecka. Znów odzierasz się z prywatności, by zapewnić mu przetrwanie.Znów od obcych ludzi zależy, czy Twoja córka/Twój syn otrzyma szansę na udział w turnusie rehabilitacyjnym.Kolejny rok i znów to samo. Nie wiesz czy będziesz w stanie sfinansować cały program rehabilitacji.Nie wiesz czy te same osoby, które wspierały Cię wcześniej, będą pamiętać o 1%.Nie wiesz czy wszystkie wpłacone środki trafią na subkonto Twojego dziecka.Nie wiesz czy zdążysz otrzymać je na czas, by opłacić terapie. Masz dziecko, które ma niepełnosprawność. To słowo na „n” powoduje, że co roku musisz zwracać się do nieznajomych o wsparcie. Bo dla państwa, Twoje dziecko jest również „n”. N jak NIEWIDOCZNE. N jak NIEWAŻNE. A część społeczeństwa niestety, nie znając Twojej sytuacji, komentuje że sama również jesteś „n”. N jak naciągaczka. N jak natrętna.Wiesz, że to niesprawiedliwe. Czasem cię to boli. Czasem płaczesz. Czasem czujesz upokorzenie ale znosisz to, choć ciało krzyczy. Albo się poddaje. Dla innych jesteś N jak NADZWYCZAJNA. Mówią „podziwiam Cię”, „ jesteś niezwykła”. Ale Ty nie chcesz poklasku. Chcesz czuć, że nie jesteś sama. Chcesz czuć się widziana, chcesz czuć się bezpieczna. Droga mamo dziecka z niepełnosprawnością jest na szczęście wielu ludzi, którzy rozumieją, że takie macierzyństwo jak Twoje jest w Polsce wyzwaniem. Życiowym, emocjonalnym, organizacyjnym, finansowym. Którzy wiedzą, że Prezydent mówiąc „proszę też pamiętać o tym, że każdy ma wolność wyboru zawodu”, chyba zapomniał o Tobie. Którzy wiedzą, że gdybyś nie musiała, nie publikowałabyś prywatnych zdjęć dziecka, wyników badań i nie prosiła o pomoc. Którzy nie zgadzają się na to jak traktowane są dzieci z niepełnosprawnościami i ich rodziny. Którzy myślą o Tobie ciepło nie tylko od święta. Którzy wiedzą, że ich 1% to szansa na kolejne zajęcia Twojego dziecka z fizjoterapeutą, wizytę u diagnosty albo zakup sprzętu. Którzy widzą Ciebie i Twoje dziecko. Widzę Cię.